AODEM reclama una financiación estable y suficiente para garantizar el apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta en España a más de 55.000 personas, diagnosticándose principalmente entre los 20 y los 40 años, con mayor prevalencia en mujeres. Esta enfermedad impacta de forma visible e invisible en la calidad de vida de quienes la padecen, con síntomas como fatiga, debilidad muscular, problemas de visión y deterioro cognitivo, entre otros.
Manifiesto: Decálogo de Reivindicaciones
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, desde AODEM nos unimos a las principales reivindicaciones del colectivo con un decálogo que busca garantizar derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias:
- Financiación estable y continua para asegurar el trabajo de las asociaciones.
- Diagnóstico temprano y acceso a tratamientos desde el inicio.
- Aumento de la investigación hacia una cura definitiva.
- Acceso a tratamiento rehabilitador integral y gratuito.
- Equidad en los tratamientos farmacológicos entre regiones.
- Adaptación laboral y cumplimiento del 2% de contratación de personas con discapacidad.
- Apoyo a las familias, principales cuidadoras.
- Colaboración con la industria farmacéutica en investigación y apoyo.
- Accesibilidad universal y sensibilización social.
- Campañas informativas que mejoren el conocimiento de la enfermedad.
Mesa Informativa en Barbastro
📍 Fecha: Viernes, 20 de diciembre de 2024
📍 Lugar: Calle Romero N.º 6, Barbastro
📍 Horario: De 9:30 a 14:00 h
AODEM instalará una mesa informativa para acercar a la comunidad nuestro trabajo, servicios y proyectos en la provincia de Huesca. Durante la jornada, será posible adquirir manualidades solidarias realizadas por nuestros usuarios en los talleres ocupacionales.
V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple
AEDEM-COCEMFE organiza las V Jornadas Científicas el próximo 17 de diciembre de 16:30 a 18:30 h. Un evento abierto a pacientes, familias y personas interesadas, que se retransmitirá gratuitamente a través de YouTube.
📺 Accede aquí a las jornadas en directo.
Temas destacados:
- Síntomas y calidad de vida en personas con EM.
- Biomarcadores y factores pronósticos.
- Nuevas dianas terapéuticas y tratamientos.
Visibilidad en la ONCE y Lotería Nacional
El Cupón de la ONCE del 18 de diciembre y el décimo de Lotería Nacional del 19 de diciembre están dedicados al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mostrando nuestro anagrama y ayudando a dar visibilidad a esta fecha.
Reclamamos financiación estable
Desde AODEM, en colaboración con AEDEM-COCEMFE, instamos a las administraciones públicas a garantizar una financiación estable y suficiente que permita a las asociaciones mantener su labor imprescindible:
- Información y acompañamiento desde el diagnóstico.
- Servicios de rehabilitación integral.
- Recursos de apoyo que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias.
📞 Más información:
✉️ aodem@aodem.org | 📱974245660