La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) celebró el pasado mes de mayo las VI Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple, un espacio de encuentro y divulgación en el que destacados profesionales sanitarios compartieron los últimos avances en la investigación, diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

En esta edición participaron especialistas de reconocido prestigio que abordaron temáticas clave como:

🔬 Nuevas terapias modificadoras de la enfermedad
🧪 Avances en neuroimagen y biomarcadores
💪 El papel de la rehabilitación neurológica
🧘 Impacto psicológico y estrategias de afrontamiento
🤝 Importancia de un enfoque multidisciplinar en la atención a las personas con EM

Estas jornadas tienen como objetivo acercar el conocimiento científico a las personas afectadas por esclerosis múltiple, sus familias y a los profesionales del ámbito sociosanitario.

📺 Puedes ver el vídeo completo del evento aquí:
👉 Video de las VI Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple

Desde AODEM apoyamos y difundimos este tipo de iniciativas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple a través del conocimiento y la colaboración entre entidades. 💙

Salud física y anímica para quienes cuidan y se cuidan

Los días 29 y 30 de mayo de 2025, AFDA (Asociación de Trastornos Depresivos de Aragón) y AODEM (Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple) celebramos conjuntamente en Huesca una nueva edición de las Jornadas «Cuídate, Cuídales», un encuentro ya consolidado en nuestra ciudad para la promoción del bienestar físico y emocional.

Esta cuarta edición estuvo dirigida a toda la población, con una atención especial a personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, y a cualquier persona interesada en mejorar su autocuidado. Bajo el lema «Cuídate, Cuídales», reflexionamos sobre una realidad cotidiana: sabemos que cuidarse es importante, pero no siempre sabemos cómo hacerlo ni nos lo permitimos. Estas jornadas buscan precisamente crear ese espacio para reconectar con el propio cuidado.

Las actividades fueron totalmente gratuitas y de acceso libre, desarrollándose en el Edificio de la Caja Rural de Aragón (Calle Berenguer 2-4) y en el Parque Miguel Servet, en un ambiente accesible, participativo y cercano.

Adjuntamos enlaces con las grabaciones que subimos a YouTube

🗓️ Programa de actividades CON ENLACES A YOUTUBE

Jueves 29 de mayo

• 16:00 h – Charla: Sexualidad y calidad de vida
  Claudia García, psicóloga sanitaria de AFDA
  👉 Reflexionamos sobre cómo vivir la sexualidad de forma saludable incluso en contextos de enfermedad o discapacidad.▶️ ENLACE A VIDEO DE LA CHARLA «SEXUALIDAD Y CALIDAD DE VIDA» EN YOUTUBE ▶️

• 17:30 h – Charla: Nuestro cabello como indicador de nuestra salud
  Ainhoa Tejero, estilista tricóloga (Peluquería Atenea)
  👉 Un enfoque novedoso para aprender a leer en nuestro cabello señales importantes de salud.▶️ ENLACE A VIDEO DE LA CHARLA «NUESTRO CABELLO COMO INDICADOR DE LA SALUD» EN YOUTUBE ▶️

• 19:00 h – Taller: Muévete. Movilidad y prevención
  Alicia López, fisioterapeuta de AODEM
  👉 Un taller práctico y adaptado para activar el cuerpo, mejorar la movilidad y prevenir molestias comunes.

Viernes 30 de mayo

• 17:00 h – Charla: Productos de apoyo para el hogar
  Andrea Puértolas, terapeuta ocupacional de AODEM
  👉 Descubrimos herramientas sencillas que favorecen la autonomía y facilitan la vida diaria.▶️ ENLACE A VIDEO DE LA CHARLA «PRODUCTOS DE APOYO PARA EL HOGAR» EN YOUTUBE ▶️

• 18:30 h – Taller: Introducción a mindfulness al aire libre
  Andrea Lebrero, psicóloga sanitaria de AFDA
  👉 Una sesión práctica de atención plena para reducir el estrés y cultivar el equilibrio interior.

Desde AODEM queremos agradecer profundamente la participación de todas las personas asistentes, así como la colaboración de AFDA en esta propuesta compartida. Actividades como estas nos recuerdan que cuidarse no es un lujo, sino una necesidad que debemos poner en el centro.

📩 Para más información:
✉️ aodem@aodem.org – huesca@asociacionafda.com
📱 WhatsApp/Teléfono: 674 49 35 12 – 691 84 65 96

youtube: aodem huesca

El pasado viernes 4 de abril de 2025, desde AODEM organizamos una charla muy especial en el Salón de Actos de Caja Rural de Aragón (calle Berenguer, 2-4), titulada «Esclerosis Múltiple y Concienciación». Contamos con la presencia de Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto y activista, que compartió su experiencia personal con la esclerosis múltiple y dejó una huella profunda en todas las personas asistentes.

Asier fue diagnosticado con esta enfermedad a los 29 años, aunque sus primeros síntomas aparecieron mucho antes. A lo largo de la charla, nos habló con una sinceridad y cercanía que emocionaron, alejándose de discursos motivacionales para centrarse en lo verdaderamente importante: convivir con la enfermedad, asumirla y seguir adelante con dignidad y felicidad.

“Las cosas graves nunca se superan, se asumen”, afirmó ante un público que llenó la sala. Con 13 años de experiencia conviviendo con la esclerosis múltiple, Asier ha demostrado que se puede seguir adelante, tanto dentro como fuera de la cancha, rompiendo estigmas y visibilizando lo invisible.

Nos habló de cómo muchos síntomas no se ven —la pérdida de visión en un ojo, la falta de sensibilidad en gran parte del cuerpo o el insomnio— y cómo eso a menudo dificulta la comprensión del entorno. Por eso, lanzó un mensaje claro: “El 80% de las cosas que nos pasan son invisibles”, y pidió empatía, amor y escucha hacia quienes convivimos con esta enfermedad.

Además, nos recordó la importancia de apoyar iniciativas como la nuestra, porque “cuando levantemos la mano y pidamos ayuda, es fundamental que la gente esté ahí”.

La entrada fue gratuita y abierta al público, y pudimos compartir esta experiencia con personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios y muchas personas comprometidas con la concienciación y el apoyo a quienes vivimos con esclerosis múltiple.

Para quienes no pudieron asistir, la conferencia completa está disponible en nuestro canal de YouTube y puede verse en este enlace:
👉 Ver conferencia completa

Desde AODEM queremos agradecer profundamente a Asier su generosidad, cercanía y fuerza, y a todas las personas asistentes por acompañarnos. Seguiremos trabajando para visibilizar, sensibilizar y apoyar con firmeza e ilusión.

Organizamos: AODEM
Colaboraron: Ministerio de Derechos Sociales, Fundación Caja Rural de Aragón, Sanofi y AEDEM-COCEMFE.

📞 Para más información: 674 49 35 12
✉️ aodem@aodem.org

AODEM reclama una financiación estable y suficiente para garantizar el apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta en España a más de 55.000 personas, diagnosticándose principalmente entre los 20 y los 40 años, con mayor prevalencia en mujeres. Esta enfermedad impacta de forma visible e invisible en la calidad de vida de quienes la padecen, con síntomas como fatiga, debilidad muscular, problemas de visión y deterioro cognitivo, entre otros.

Manifiesto: Decálogo de Reivindicaciones

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, desde AODEM nos unimos a las principales reivindicaciones del colectivo con un decálogo que busca garantizar derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias:

1. Financiación estable y continua para asegurar el trabajo de las asociaciones.
2. Diagnóstico temprano y acceso a tratamientos desde el inicio.
3. Aumento de la investigación hacia una cura definitiva.
4. Acceso a tratamiento rehabilitador integral y gratuito.
5. Equidad en los tratamientos farmacológicos entre regiones.
6. Adaptación laboral y cumplimiento del 2% de contratación de personas con discapacidad.
7. Apoyo a las familias, principales cuidadoras.
8. Colaboración con la industria farmacéutica en investigación y apoyo.
9. Accesibilidad universal y sensibilización social.
10. Campañas informativas que mejoren el conocimiento de la enfermedad.

Mesa Informativa en Barbastro

📍 Fecha: Viernes, 20 de diciembre de 2024
📍 Lugar: Calle Romero N.º 6, Barbastro
📍 Horario: De 9:30 a 14:00 h

AODEM instalará una mesa informativa para acercar a la comunidad nuestro trabajo, servicios y proyectos en la provincia de Huesca. Durante la jornada, será posible adquirir manualidades solidarias realizadas por nuestros usuarios en los talleres ocupacionales.

V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple

AEDEM-COCEMFE organiza las V Jornadas Científicas el próximo 17 de diciembre de 16:30 a 18:30 h. Un evento abierto a pacientes, familias y personas interesadas, que se retransmitirá gratuitamente a través de YouTube.
📺 Accede aquí a las jornadas en directo.

Temas destacados:

• Síntomas y calidad de vida en personas con EM.
• Biomarcadores y factores pronósticos.
• Nuevas dianas terapéuticas y tratamientos.

Visibilidad en la ONCE y Lotería Nacional

El Cupón de la ONCE del 18 de diciembre y el décimo de Lotería Nacional del 19 de diciembre están dedicados al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mostrando nuestro anagrama y ayudando a dar visibilidad a esta fecha.

Reclamamos financiación estable

Desde AODEM, en colaboración con AEDEM-COCEMFE, instamos a las administraciones públicas a garantizar una financiación estable y suficiente que permita a las asociaciones mantener su labor imprescindible:

• Información y acompañamiento desde el diagnóstico.
• Servicios de rehabilitación integral.
• Recursos de apoyo que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias.

📞 Más información:

✉️ aodem@aodem.org | 📱974245660

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2024, el próximo martes 17 de diciembre, a las 16:30 h, AEDEM-COCEMFE celebrará sus V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple en formato online, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona sensibilizada con la esclerosis múltiple, y que será retransmitida en directo por su canal de YouTube: https://youtube.com/live/NhzPXAiW6Rc

Estas jornadas son posibles gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Biogen, Bristol Myers Squibb, Roche y Sanofi.

Enmarcadas en los actos del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, las V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple contarán con la participación de profesionales expertos, que abordarán temas clave relacionados con esta enfermedad.

El evento será retransmitido en directo el martes 17 de diciembre, de 16:30 h a 18:30 h. desde el canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE. Se podrá acceder escaneando el QR del cartel o a través del siguiente enlace:  https://youtube.com/live/NhzPXAiW6Rc

Durante la retransmisión, el público podrá plantear sus preguntas a los ponentes a través del chat habilitado en YouTube. Estas preguntas serán recogidas y respondidas durante los dos turnos de ‘Ruegos y preguntas’.

A continuación, encontrarás el cartel con el programa detallado de las jornadas:

PROGRAMA:

V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple

Martes, 17 de diciembre de 2024

De 16:30 h a 18:30 h

Jornada telemática

Enlace: https://youtube.com/live/NhzPXAiW6Rc

Moderan:

Dra. Celia Oreja-Guevara. Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid. Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

Dra. Yolanda Aladro Benito. Hospital Universitario de Getafe. Madrid. Vicepresidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

16:30 h.  Inauguración

D. Pedro Cuesta Aguilar. Presidente de AEDEM-COCEMFE.

Moderadora: Dra. Celia Oreja-Guevara

16:40 h. Síntomas y calidad de vida en pacientes de esclerosis múltiple
Dra. Inés González Suárez. Neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple. Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro. Vigo

17:00 h. Factores pronósticos en esclerosis múltiple

Dr. Roberto Suárez Moro. Jefe de Sección. Unidad de Esclerosis Múltiple. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes. Gijón

17:20 h. Ruegos y preguntas

17:30 h. Descanso

Moderadora: Dra. Yolanda Aladro Benito

17:40 h. Biomarcadores en esclerosis múltiple

Dr. Miguel Ángel Llaneza González. Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

18:00 h. Terapias en esclerosis múltiple: actuales y futuras nuevas dianas
Dra. Sara Eichau Madueño. Neuróloga y Coordinadora de la Unidad CSUR de Enfermedades Desmielinizantes. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla

18:20 h. Ruegos y preguntas

18:30 h. Clausura

Las V Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple de AEDEM-COCEMFE están englobadas dentro del proyecto ‘EMpatiza con la EM’ 2024 financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 gestionadas por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).