AODEM reclama una financiación estable y suficiente para garantizar el apoyo a las personas con Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Afecta en España a más de 55.000 personas, diagnosticándose principalmente entre los 20 y los 40 años, con mayor prevalencia en mujeres. Esta enfermedad impacta de forma visible e invisible en la calidad de vida de quienes la padecen, con síntomas como fatiga, debilidad muscular, problemas de visión y deterioro cognitivo, entre otros.

Manifiesto: Decálogo de Reivindicaciones

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, desde AODEM nos unimos a las principales reivindicaciones del colectivo con un decálogo que busca garantizar derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias:

1. Financiación estable y continua para asegurar el trabajo de las asociaciones.
2. Diagnóstico temprano y acceso a tratamientos desde el inicio.
3. Aumento de la investigación hacia una cura definitiva.
4. Acceso a tratamiento rehabilitador integral y gratuito.
5. Equidad en los tratamientos farmacológicos entre regiones.
6. Adaptación laboral y cumplimiento del 2% de contratación de personas con discapacidad.
7. Apoyo a las familias, principales cuidadoras.
8. Colaboración con la industria farmacéutica en investigación y apoyo.
9. Accesibilidad universal y sensibilización social.
10. Campañas informativas que mejoren el conocimiento de la enfermedad.

Mesa Informativa en Barbastro

📍 Fecha: Viernes, 20 de diciembre de 2024
📍 Lugar: Calle Romero N.º 6, Barbastro
📍 Horario: De 9:30 a 14:00 h

AODEM instalará una mesa informativa para acercar a la comunidad nuestro trabajo, servicios y proyectos en la provincia de Huesca. Durante la jornada, será posible adquirir manualidades solidarias realizadas por nuestros usuarios en los talleres ocupacionales.

V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple

AEDEM-COCEMFE organiza las V Jornadas Científicas el próximo 17 de diciembre de 16:30 a 18:30 h. Un evento abierto a pacientes, familias y personas interesadas, que se retransmitirá gratuitamente a través de YouTube.
📺 Accede aquí a las jornadas en directo.

Temas destacados:

• Síntomas y calidad de vida en personas con EM.
• Biomarcadores y factores pronósticos.
• Nuevas dianas terapéuticas y tratamientos.

Visibilidad en la ONCE y Lotería Nacional

El Cupón de la ONCE del 18 de diciembre y el décimo de Lotería Nacional del 19 de diciembre están dedicados al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mostrando nuestro anagrama y ayudando a dar visibilidad a esta fecha.

Reclamamos financiación estable

Desde AODEM, en colaboración con AEDEM-COCEMFE, instamos a las administraciones públicas a garantizar una financiación estable y suficiente que permita a las asociaciones mantener su labor imprescindible:

• Información y acompañamiento desde el diagnóstico.
• Servicios de rehabilitación integral.
• Recursos de apoyo que mejoren la calidad de vida de las personas con EM y sus familias.

📞 Más información:

✉️ aodem@aodem.org | 📱974245660

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2024, el próximo martes 17 de diciembre, a las 16:30 h, AEDEM-COCEMFE celebrará sus V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple en formato online, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona sensibilizada con la esclerosis múltiple, y que será retransmitida en directo por su canal de YouTube: https://youtube.com/live/NhzPXAiW6Rc

Estas jornadas son posibles gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Biogen, Bristol Myers Squibb, Roche y Sanofi.

Enmarcadas en los actos del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, las V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple contarán con la participación de profesionales expertos, que abordarán temas clave relacionados con esta enfermedad.

El evento será retransmitido en directo el martes 17 de diciembre, de 16:30 h a 18:30 h. desde el canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE. Se podrá acceder escaneando el QR del cartel o a través del siguiente enlace:  https://youtube.com/live/NhzPXAiW6Rc

Durante la retransmisión, el público podrá plantear sus preguntas a los ponentes a través del chat habilitado en YouTube. Estas preguntas serán recogidas y respondidas durante los dos turnos de ‘Ruegos y preguntas’.

A continuación, encontrarás el cartel con el programa detallado de las jornadas:

PROGRAMA:

V Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple

Martes, 17 de diciembre de 2024

De 16:30 h a 18:30 h

Jornada telemática

Enlace: https://youtube.com/live/NhzPXAiW6Rc

Moderan:

Dra. Celia Oreja-Guevara. Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid. Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

Dra. Yolanda Aladro Benito. Hospital Universitario de Getafe. Madrid. Vicepresidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

16:30 h.  Inauguración

D. Pedro Cuesta Aguilar. Presidente de AEDEM-COCEMFE.

Moderadora: Dra. Celia Oreja-Guevara

16:40 h. Síntomas y calidad de vida en pacientes de esclerosis múltiple
Dra. Inés González Suárez. Neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple. Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro. Vigo

17:00 h. Factores pronósticos en esclerosis múltiple

Dr. Roberto Suárez Moro. Jefe de Sección. Unidad de Esclerosis Múltiple. Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cabueñes. Gijón

17:20 h. Ruegos y preguntas

17:30 h. Descanso

Moderadora: Dra. Yolanda Aladro Benito

17:40 h. Biomarcadores en esclerosis múltiple

Dr. Miguel Ángel Llaneza González. Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo

18:00 h. Terapias en esclerosis múltiple: actuales y futuras nuevas dianas
Dra. Sara Eichau Madueño. Neuróloga y Coordinadora de la Unidad CSUR de Enfermedades Desmielinizantes. Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla

18:20 h. Ruegos y preguntas

18:30 h. Clausura

Las V Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple de AEDEM-COCEMFE están englobadas dentro del proyecto ‘EMpatiza con la EM’ 2024 financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 gestionadas por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

Un año más, ya están abiertas las inscripciones para nuestra II MARCHA SOLIDARIA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

PUEDES INSCRIBIRTE EN EL SIGUIENTE ENLACE (O HACIENDO CLICK EN EL CARTEL):

¡INSCRÍBETE AQUI!

Día:	Domingo 6 de Octubre de 2024
Hora:	10:00h
Lugar:	Zona de pinares del Parking de Alcampo (Huesca), los participantes podrán aparcar el coche en la zona de parking
Precio:	15€ (Adultos) – 5€ (Niños hasta 14 años) – 10€ (Dorsal Cero)
Recorrido:	2km – 8km

* Las inscripciones podrán hacerse hasta el lunes 30 de Septiembre de 2024.
* Los dorsales podrán retirarse en la sede de la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple ( C/Berenguer 2-4, 4° planta, 22004, Huesca) el jueves 3 y viernes 4 de octubre de 9.00h- 13:00h Y 16:00h- 20.00h y el mismo día de la prueba hasta 30 minutos antes de la salida (desde las 9h).

LA INSCRIPCIÓN INCLUYE: Tote bag (bolsa de tela). Camiseta. Dorsal. Mapa del recorrido.

A LO LARGO DEL RECORRIDO SE REPARTIRÁ: bocadillo y dulce (habrá opción para celíacos). botellines de agua.

El próximo sábado 22 de junio el plan de salud de Cruz Roja Huesca realiza en la Plaza Navarra de la capital altoaragonesa la III Edición de la feria de salud en horario de 10 a 14.00 horas.

Cuyo objetivo primordial es promover la participación ciudadana con actitudes saludables, a través de un mayor conocimiento sobre las situaciones que afectan la salud. Esta Feria pretende mostrar a la ciudadanía los esfuerzos de pacientes y familiares, afectados por una misma dolencia o enfermedad o condición de salud.

Ese día contaremos con stands que muestren y expongan los proyectos, actuales y futuros, de las diversas organizaciones y entidades que trabajan en este sector. Mostrando esa realidad que muchas veces permanece anónima. 15 Entidades estarán presentes en este magno evento, como el Colegio Médico de Huesca, Alcohólicosanónimos, Debra piel de Mariposa, Asociación Artritis Reumatoide Oscense ARO, Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple AODEM, Asociación de Pacientes con Sarcomas y otros Tumores Raros de Aragón APSATUR, ASPANOA, Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica ASAFA, Asociación de Diabetes de Aragón, Celiacos Aragón, asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón ALCER, Asociación de discapacitados de Aragón, entre otras.

Este año contaremos con la actuación de la Coral Oscense, que nos deleitara con sus voces a las 11: 30 de la mañana.

También habrá talleres de RCP, DESA, toma de la presión arterial, medición de glucosa, primeros auxilios básicos, etc.

Muchas gracias.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE tiene el placer de anunciar la celebración de sus IV Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple. Este evento se llevará a cabo de forma telemática el martes 28 de mayo, de 16:30 h a 18:30 h, a través de nuestro canal de YouTube.

¿A quién está dirigido?

Estas jornadas están especialmente dirigidas a pacientes, familiares y todas aquellas personas sensibilizadas con la esclerosis múltiple. Contaremos con la participación de profesionales expertos que abordarán diversos temas de interés relacionados con esta enfermedad, incluyendo:

• Tratamientos actuales para la esclerosis múltiple.
• Desarrollo clínico de nuevos tratamientos.
• Evaluación de la marcha en esclerosis múltiple.
• Rehabilitación neuropsicológica: adaptación cognitiva, socioemocional y hábitos de vida como estrategias de afrontamiento.

¿Cómo participar?

El evento es gratuito y será retransmitido en directo. Podrás seguir las jornadas a través del siguiente enlace: IV Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple o escaneando el código QR en el cartel del programa.

Interacción en tiempo real

Durante la retransmisión, el público tendrá la oportunidad de participar en tiempo real planteando sus preguntas a través del chat habilitado en YouTube. Estas preguntas serán remitidas a los ponentes y contestadas en los turnos de ‘Ruegos y preguntas’.