#CaminEMos por la EM

Estimados socios:

Empezamos a trabajar con muchas ganas este mes de septiembre, y empezamos con nuestra actividad #CAMINEMOSPORLAEM

El día SÁBADO 24 DE SEPTIEMBRE daremos un paseo por Huesca, caminando desde el puente San Miguel hasta la Alberca de Cortes. Con el fin de visibilizar y concienciar sobra la enfermedad.

La salida será a las 10:00 desde el puente San Miguel. Todo el que quiera unirse es bienvenido

Animaros a compartir con nosotros esta jornada. Si queréis participar podéis poneros en contacto con nosotros en el 974245660 o e-mail aodem@aodem.org

Más información: https://caminemosporlaem.org

Entrevista de Pepa Fernández a Xavier Montalbán en RNE

La entrevista de Pepa Fernández al Dr. Xavier Montalban, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitari Vall d’Hebron, jefe del grupo de investigación en Neuroinmunología Clínica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR) y director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat).

Revista NOTICIAS EM nº 138 – ABRIL 2022

Ya podéis descargar nuestra revista NOTICIAS EM 138.En este número, la Dra. Celia Oreja-Guevara y la Dra. Judit Díaz nos actualizan la información sobre los tratamientos modificadores de la enfermedad en Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente y la fisioterapeuta Jamaica Martín nos plantea la Marcha como entrenamiento para las personas con esclerosis múltiple. También podréis encontrar más noticias sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 47 entidades. Deseamos que os guste.

Os recordamos que NOTICIAS EM ha vuelto a su edición impresa, por lo que los socios suscriptores la recibirán a través de Correo postal en la dirección habitual en que venían recibiéndola antes de la pandemia. Si cambiaste de dirección de envío, contacta con tu asociación facilitándoles la dirección correcta, para que el siguiente número te llegue sin incidencias.

Comienzo del ‘Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple 2022’

Un año más, el día 1 de marzo ha dado comienzo el desarrollo del ‘Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple’ (PAP) en AEDEM-COCEMFE, a través del cual se proporcionará atención a personas con esclerosis múltiple, cubriendo sus demandas personales en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social.

Este año, la pandemia de COVID-19 continúa en sus diferentes variantes, por lo que las personas con esclerosis múltiple necesitan más que nunca la atención de profesionales.

Durante el periodo comprendido entre el 1 de marzo al 31 de diciembre de 2022, AEDEM-COCEMFE contratará 43 profesionales que atenderán a 332 personas con esclerosis múltiple en 12 Comunidades Autónomas.

Desde AEDEM-COCEMFE y a través de este programa intentaremos que se hagan realidad los deseos y aspiraciones de las personas con esclerosis múltiple, ya que creemos que la atención centrada en la persona es el punto clave a la hora de empezar a trabajar con ella. Escuchar a la persona con esclerosis múltiple, saber qué necesita, planificar de manera conjunta con el/la profesional todo su tratamiento, siempre teniendo en cuenta su opinión y necesidades, así como evaluar de manera conjunta su proceso, es parte de nuestra idea de autonomía personal y de vida independiente de las personas con esclerosis múltiple con las que trabajamos.

Recordad que en AODEM también lo vamos a ejecutar. Para más información consulte con nuestro Trabajador Social

Nota Informativa: El virus de Epstein Barr como causa de la esclerosis múltiple

Tras las últimas noticias aparecidas en prensa, la Dra. Celia Oreja-Guevara, Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, nos informa sobre el estudio que señala al virus de Epstein Barr como causa principal de la esclerosis múltiple.

El artículo publicado ayer en prensa es una noticia muy importante, porque confirma algo que nosotros ya sabíamos, que era que el virus de Epstein-Barr podía ser el iniciador de la esclerosis múltiple.

Este estudio es importante porque se ha llevado a cabo sobre una muestra grande de personas, concretamente 10 millones de militares norteamericanos, usando pruebas de sangre de millones de personas y durante más de 20 años.

Informar que la mayoría de la población, alrededor del 95%, tiene contactos con el virus de Epstein Barr. Por eso, cuando se hace a la población general la prueba del Epstein Barr muchas personas salen positivas a los anticuerpos de este virus, sin que ello signifique que ese 95% hayan pasado la llamada ‘enfermedad del beso’. El artículo dice que se ha mirado a todos aquellos pacientes que han desarrollado esclerosis múltiple desde que comenzaron como militares en activo y de estos 10 de millones de militares han salido 801 casos de esclerosis múltiple. Los han seguido a través de muestras de su sangre y han visto que todos ellos eran positivos a los anticuerpos del virus Epstein Barr. Esto no quiere decir que el 95% de la población positiva a los anticuerpos de este virus, tengan esclerosis múltiple o la vayan a desarrollar, sino que el virus del Epstein Barr es el iniciador de la enfermedad junto con otros factores como los genéticos y ambientales.

Sin duda, el artículo es importante porque confirma lo que ya sabíamos o sospechábamos, porque se hace con muchos millones de personas y porque lo que hace es abrir la puerta a la investigación de una vacuna. Si se confirma que el virus de Epstein-Barr es el iniciador de la enfermedad, aunque no la única causa, encontrar una vacuna podría conseguir que, aunque se contacte con el virus, no se produjera la enfermedad, pudiendo reducir o eliminar la esclerosis múltiple.

En resumen, no todo aquel que tiene el anticuerpo del virus de Epstein Barr (más del 95% de la población) o haya tenido la ‘enfermedad del beso’ tiene una esclerosis múltiple, simplemente va a tener una probabilidad mayor a desarrollarla, y que hay que tener en cuenta que existen otros factores. Por tanto, el virus de Epstein Barr, que en ocasiones queda acantonado, puede ser el iniciador, haciendo que en algún momento comience el fenómeno inflamatorio propio de la esclerosis múltiple, sin que se sepa cuando ni porqué, pues existen otros factores genéticos y medioambientales que también influyen. Y lo más importante de este estudio es que abre la puerta a una posible vacuna contra el Epstein-Barr que podría evitar que se produjera la enfermedad y en consecuencia, disminuyera el desarrollo de la esclerosis múltiple o incluso, su existencia.

Dra. Celia Oreja-Guevara
Presidenta del CMA de AEDEM-COCEMFE
Jefe de Sección del Servicio de Neurología. CSUR Esclerosis Múltiple
Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid.