Llegamos al final de este
curso tan complicado debido a la emergencia sanitaria que ha afectado
a todo el mundo. Hemos visto como todos los proyectos, eventos,
ideas… que llevábamos en mente han tenido que ser pospuestos, como
mínimo, para septiembre si toda esta situación sigue avanzando de
forma positiva.
No obstante, y dado que
nos encontramos en un momento en el cual, respetendo las normas
higienico sanitarias pertinentes, ya se pueden organizar eventos,
hemos trabajado mucho para conseguir terminar este periodo antes de
las vaciones con un acto a la altura de las circunstancias. Así
pues, estamos encantados de informaros que el
miercoles 7 de julio de 2021 a las 18:30 en el salon de actos de la
Fundación Caja Rural, situado en el mismo Hotel de Asociaciones en
la calle Berenguer 2-4, Bruno Cardeñosa presentará y firmará su
libro “La vida se torció: Mi día a día con Esclerosis Múltiple”
en el que
relata cómo cambió su vida desde el momento en el que le fue
diagnosticada esta enfermedad.
Por
si alguno no lo conocéis, Bruno Cardeñosa es el presentador y
co-director del programa “La rosa de los vientos” en Onda Cero;
programa lider en las madrugadas del sábado y del domingo y Trending
Topic todo el fin de semana. Es por eso para nosotros, todo un honor
que haya aceptado nuestra invitación para compartir su experiencia
con todos los socios/as de nuestra Asociación, así como con la
sociedad oscense en general.
Debido
a las retricciones del COVID el aforo del salón es limitado y sólo
podran asistir 60 personas por lo que los que queráis venir tenéis
de tiempo para inscribiros hasta el lunes 5 de julio. Podeis hacerlo
enviando un e mail a nuestro correo habitual aodem@aodem.org
con el asunto “Presentación libro” o llamando al 974 245 660.
Contamos con vuestra presencia ya que, por supuesto, tenemos muchas ganas de veros.
PD: Si lo deseáis, podéis adquirir el libro en Másdelibros (Huesca) o en la propia presentación. http://www.masdelibros.com/
El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada año el 30
de Mayo. AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones están preparando
actividades y campañas en torno a esta fecha con el objetivo de dar
visibilidad a las personas con Esclerosis Múltiple y concienciar sobre
sus necesidades. A continuación os informamos de estas actividades.
Únete y participa.
– AEDEM-COCEMFE. A nivel nacional e internacional, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 girará en torno a la Campaña #ConexionesEM. Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, la campaña #ConexionesEM,
lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF),
tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y
aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar
mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.
Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’
como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta
enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una
mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/
También se insertará un botón en la página web de AEDEM-COCEMFE www.aedem.org al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’
solidarizándose con todas las personas afectadas de Esclerosis
Múltiple. Este botón estará disponible 3 días, desde las 00:00 horas del
viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del domingo 30 de mayo.
Desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se difundirán notas de
prensa para que los medios de comunicación nos ayuden a dar a conocer
las necesidades actuales de las personas con Esclerosis Múltiple y su
movimiento asociativo. A continuación os dejamos la Nota de
Prensa con motivo del Día Mundial de la EM 2021 con las reivindicaciones
más urgentes del movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple de
España.Nota de Prensa Día Mundial EM 2021
ACTIVIDADES DE NUESTRAS ASOCIACIONES CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA EM 2021
– ALMERÍA. Con motivo del tan esperado Día Mundial
de la Esclerosis Múltiple, se han convocado varias actividades sobre las
que hacernos eco. Aprovechamos este medio para hacer un llamamiento de
todas a todas estas actividades:
28 de mayo: Conferencia «La Esclerosis Múltiple en pacientes
jóvenes», de la mano de nuestra compañera, socia y afectada de EM, May
Pérez. Inicio: 18:30h.
29 de mayo: Salida «Pedaleando por la difusión de la Esclerosis
Múltiple» Almería – Sevilla 450km, NON-STOP. De forma totalmente
solidaria, el Equipo Cuquiline, comprometido con nosotros para dar
difusión y conocimiento sobre la patología a toda la sociedad. El
próximo 29 de mayo se producirá la salida desde el Parque Nicolás
Salmerón, a la altura de C/Chafarinas, a las 13:00h.
30 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Tanto el
Ayuntamiento de Almería como la Diputación Provincial de Almería,
iluminarán edificios y monumentos emblemáticos de la ciudad en color
rojo, así como los diferentes pueblos que quieran sumarse a este acto.
31 de mayo: Lectura de Manifiesto, por María Presidenta de APAL
(Asociación de Párkinson de Almería) por el Día Mundial de la EM. En el
Parque Nicolás Salmerón, altura C/Chafarinas, a las 12:00h. Como cada
año, nos comprometemos a dar divulgación sobre nuestra patología y a
revindicar los derechos del colectivo. Os esperamos.
– ANDALUCIA. Con motivo de la celebración del Día
Mundial de la EM 2021, FEDEMA y sus entidades llevarán a cabo
actividades de sensibilización y difusión. Adjuntamos nota con algunas
reivindicaciones, al final de la cual hay detalle de algunas actividades
de otras provincias.Nota de Prensa Día Mundial EM Andalucía 2021
Adjuntamos Programas de:
27 de mayo – Jornada Científica e Informativa.
30 de mayo – IV Maratón de Fitness, con dos actividades a las 18:30 y 19:30 horas.
2 de junio – Yoga virtual y solidario.
En Sevilla el 27 de mayo tendremos mesas informativas por toda la
ciudad y la mesa institucional estará ubicada en la Puerta de Jerez, a
partir de las 10:00 horas. Esta mesa tendrá presidencia compartida con
las Fuerzas Armadas.
– CAMPO DE GIBRALTAR. Con motivo del Día Mundial de
la Esclerosis Múltiple 2021, desde la Asociación de Esclerosis Múltiple
del Campo de Gibraltar (ADEM-CG) se han organizado actividades en las
siguientes localidades el día 30 de mayo:
Algeciras. De 11:00 a 22:00 horas, Stand informativo en Plaza Alta y a las 21:30 horas, iluminación de edificios oficiales.
San Roque. De 11:00 a 22:00 horas, Stand informativo en Plaza Alameda y a las 21:30 horas, iluminación de edificios oficiales.
– CIUDAD REAL. Con motivo del Día Mundial de la
Esclerosis Múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de
Ciudad Real (AEDEM-CR) ha organizado para el próximo 11 de junio, a las
17:30 horas, la jornada ‘Estrategias de Vacunación en Esclerosis
Múltiple’ que será impartida por el Dr. Miguel Ángel Llaneza, Jefe del
Servicio de Neurología del Hospital U. de El Ferrol y Coordinador del
Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.
– COLLADO VILLALBA. Con motivo del Día Mundial de la
Esclerosis Múltiple, la Asociación de EM de Collado Villalba ha
organizado una ‘Jornada de Iniciación al Golf Inclusivo’ que se
celebrará el 30 de mayo a las 16:00 horas en el Parque Deportivo Puerta
de Hierro. Más información en el teléfono 91 849 35 66 y email: info@ademcvillalba.com
– GRANADA. En la Asociación Granadina de Esclerosis
Múltiple (AGDEM) desarrollaremos los actos con motivo del Día Mundial de
la EM el viernes día 28 de junio y serán los siguientes:
Acto Institucional en la Casa García Viedma de Armilla (Granada) a las 11 de la mañana. Presencial con aforo reducido. Con el siguiente programa:
Bienvenida por parte de Mª Caridad Peregrín González (Presidenta de AGDEM).
Palabras de las autoridades.
Lectura de Manifiesto reivindicativo del colectivo.
Entrega de Premios.
Clausura.
Jornada informativa. Se desarrollará y difundirá de
forma virtual a través del canal de Youtube, página web y Redes
Sociales de la Asociación. En ella se contará con las siguientes
intervenciones:
“Entrevista con el Dr. Barrero”, Jefe de Neurología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.
“Aportaciones de la Neuropsicología a la EM”, Dr. Samuel López, Neuropsicólogo del Hospital San Rafael.
“La sexualidad como elemento rehabilitador en la enfermedad”, Alberto J. Ruiz, Psicólogo de AGDEM.
“Reconocimiento del Grado de Discapacidad”. María García,
Trabajadora social de AGDEM. -“La importancia de la Terapia Ocupacional
en la EM”, Mª José Ariza, Terapeuta Ocupacional de AGDEM.
Durante el mes de mayo en AGDEM hemos previsto otras actividades con el objeto de dar visibilidad y sensibilizar a la población:
Reto Virtual “Un millón de pasos en un mes”. Se
desarrolla durante todo el mes de mayo, colabora con nosotros
enviándonos los pasos que realices en estos días, juntos intentaremos
conseguir un millón de pasos.
Teatro Benéfico en el Teatro Isabel la Católica de
Granada, el jueves 27 a las 20 horas. La Compañía de Teatro La Petite
representará la obra “Anda que no ni ná!”, un espectáculo de danza,
teatro y humor para todos los públicos.
– GUADALAJARA. Con motivo del Día Mundial de la EM
2021, el próximo 28 de mayo a las 16:30 horas, tendrá lugar la Jornada
Informativa ‘Esclerosis Múltiple y la nueva era de la inteligencia
artificial. Actualización de tratamientos’ organizada por la Asociación
de EM de Guadalajara (ADEMGU) en colaboración con la Asociación Murciana
de EM (AMDEM) y el patrocinio de Biogen, Merck, Roche y Viatris.
Inscripciones a través del 949 203 381 o email: ademgu@msn.com
– HUELVA. Las actividades programadas para el Día
Mundial de la Esclerosis Múltiple por la Asociación Onubense de
Esclerosis Múltiple (ADEMO) son las siguientes:
Exposición fotográfica “Entremil” Las mil caras de la Esclerosis Múltiple. 24 de mayo a 7 de junio. Lugar: C/ Berdigón 14.
Taller Kokedamas Solidarios. 29 de mayo. Lugar: Parque Alcalde Juan Ceada Infantes y jardín botánico. 10:00 a 13:00 horas.
Carrera Virtual “KM por la EM”. 30 de mayo.
Iluminación en naranja de Edificios de nuestra ciudad. 30 de mayo.
Lectura de Manifiesto por la Esclerosis Múltiple. Ayuntamiento de Huelva (Fecha por confirmar).
– JAÉN. En este día y gracias a la difusión por
redes sociales, la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM)
quiere hacerse más visible que nunca. Con motivo de la celebración del
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 30 de Mayo, se iluminarán de
NARANJA los edificios públicos de diferentes localidades de la provincia
como muestra de apoyo y visibilidad a los enfermos de Esclerosis
Múltiple. Otras acciones son:
Solicitud de fotos a los socios formando un corazón y lazo naranja, para compartir por redes sociales.
Programa especial ‘Conversaciones a cuatro Día Mundial’ de nuestro canal de YouTube.
Vídeo del Presidente con la lectura del manifiesto y difusión en redes.
Vídeo de los socios sobre la convivencia con la Esclerosis Múltiple.
– LA CORUÑA. Desde la Asociación Coruñesa de
Esclerosis Múltiple (ACEM) se ha organizado la 1ª Carrera virtual KM
SOLIDARIOS con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El
objetivo es recorrer + 2000 km en 15 días, desde el día 15 hasta el
domingo 30 de mayo. Juntos sumamos Kilómetros solidarios, corriendo,
caminando, nadando, en bici, a caballo, navegando, realizando cualquier
tipo de deporte. Las personas que quieran participar en la carrera
pueden inscribirse pinchando en el siguiente enlace: https://docs.google.com/…/1dFGa1mvWpfxGkB9j0KlYY2w…/edit Para participar puedes inscribirte en alguna de las siguientes 3 modalidades:
5 KM (5€).
Dorsal 0 (donación voluntaria).
Otras modalidades que incluyen: 10 km – 15 km – 20 km – 25 km.
A partir de 15 km se obsequiará a los participantes con una camiseta de
ACEM. A partir del día 15 se podrán subir las fotos con los dorsales a
las redes sociales y con los hashtags #acemesclerosis y #juntosumamosKMporlaEM
– LEGANÉS. Tras nuestro “mes de la Esclerosis
Múltiple”, desde la Asociación de Leganés de Esclerosis Múltiple (ALEM)
arrancamos con una serie de actividades en mayo enmarcadas dentro del
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo). Estas actividades se
realizan con la colaboración del Ayuntamiento de Leganés y gracias a
las Jornadas Empatiza.
28 de mayo a las 17:30 h: Dosis de empoderamiento
con Laura Verdugo, coach que nos ha acompañado dando una charla sobre
motivación en abril. Esta vez nos hace tomar conciencia de la
importancia del lenguaje y de su poder transformador para los procesos
mentales. ¿Te atreves a empoderarte junto a nosotras? Os dejamos el
enlace para la reunión. Jornada empoderamiento Laura Verdugo Viernes, 28 de mayo · 17:30 Información para unirse a Google Meet: Enlace a la videollamada: https://meet.google.com/nhd-eoaq-rcu O marca el: (ES) +34 822 11 28 29 PIN: 920 659 451# Más números de teléfono: https://tel.meet/nhd-eoaq-rcu?pin=2597180399165
30 de mayo a las 10:00 h: Estaremos en Plaza de
España (Leganés) dando visibilidad a través de nuestro concurso “Conoce
la EM”. Estaremos regalando pegatinas “Empatiza”, diseñadas por
@rodro_ilustrator. ¡Acércate y conoce esta enfermedad!
– MIRANDA DE EBRO. ASBEM presenta la Campaña del Día Mundial de la EM
30 de mayo, fecha especial para nuestro Colectivo y ASBEM y Miranda
de Ebro no van a quedarse atrás, hemos organizado y preparado con mucha
ilusión actividades muy interesantes, informativas , de participación y
agradecimiento.
El 30 de Mayo ASBEM saldrá a la Calle con un Stand Informativo y
material para hacer un Photocall, necesitamos compartir esta fecha con
la población y su apoyo, en este mismo día está prevista una Jornada vía
Instagram a las 19:00 horas con una persona diagnosticada que nos va
contar su día a día.
El 31 de Mayo el ITM colabora ofreciendo un Taller de cocina online.
El 1 de Junio tenemos prevista otra Jornada vía Instagram a las 19:00 horas con la participación del Dr. Diego Clemente López.
– MURCIA. Con motivo del Día Mundial de la
Esclerosis Múltiple, desde la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple
(AMDEM) tenemos prevista, por un lado, una jornada de puertas abiertas
para que quien quiera conozca la asociación y lo que hacemos, que será
el 28 de mayo a las 18h en nuestra sede en Murcia. Por otro lado,
estamos realizando #KMporlaEM, una iniciativa donde cualquiera que haga
deporte ya sea corriendo, en bici, etc. pueda subir sus capturas con los
kilómetros realizados en favor de la Esclerosis Múltiple. Además se han
sacado a la venta camisetas técnicas y bidones de agua junto con el
dorsal para todo aquel que lo desee. Toda la info de este evento la
tenemos aquí: https://www.amdem.es/kmporlaem/
– ORENSE. Las acciones programadas desde la
Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Párkinson y otras
enfermedades neurodegenerativas (AODEM), con motivo del Día Mundial de
la EM 2021 son las siguientes:
Lunes día 24 de mayo: mesa informativa situada
delante del Centro Cultural Ángel Valente – Antiguo Banco de España (Rúa
do Paseo, 4, 32003 Ourense) de 12:00 a 14:00h y de 16:00 a 19:00h.
Domingo día 30 de mayo: iluminación del edificio de la Subdelegación del Gobierno de Ourense de color rojo.
Durante la próxima semana (24-30 de mayo) participaremos en la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la MSIF.
Vamos a hacer un vídeo en el que aparecerán socias/os de AODEM con
esclerosis múltiple leyendo el manifiesto y lo publicaremos en nuestras
RRSS.
El día 28 de mayo viernes, estáis invitados a una sesión de AQUAGYM en las piscinas municipales de Monzón, de forma gratuita y con acceso adaptado para personas con movilidad reducida. ¡Gracias al ayuntamiento de Monzón y a nuestros socios montisonenses por su colaboración!Os esperamos!
Os mandamos información sobre ayudas para la rehabilitación de
accesibilidad en edificios y viviendas (convocatoria y documento
elaborado por el Colegio de Aparejadores) y ayudas individuales
para personas con grado de discapacidad y personas en situación de
dependencia.
Saludos y esperamos que esta información sea de vuestro interés
