Nota Informativa: El virus de Epstein Barr como causa de la esclerosis múltiple

Tras las últimas noticias aparecidas en prensa, la Dra. Celia Oreja-Guevara, Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, nos informa sobre el estudio que señala al virus de Epstein Barr como causa principal de la esclerosis múltiple.

El artículo publicado ayer en prensa es una noticia muy importante, porque confirma algo que nosotros ya sabíamos, que era que el virus de Epstein-Barr podía ser el iniciador de la esclerosis múltiple.

Este estudio es importante porque se ha llevado a cabo sobre una muestra grande de personas, concretamente 10 millones de militares norteamericanos, usando pruebas de sangre de millones de personas y durante más de 20 años.

Informar que la mayoría de la población, alrededor del 95%, tiene contactos con el virus de Epstein Barr. Por eso, cuando se hace a la población general la prueba del Epstein Barr muchas personas salen positivas a los anticuerpos de este virus, sin que ello signifique que ese 95% hayan pasado la llamada ‘enfermedad del beso’. El artículo dice que se ha mirado a todos aquellos pacientes que han desarrollado esclerosis múltiple desde que comenzaron como militares en activo y de estos 10 de millones de militares han salido 801 casos de esclerosis múltiple. Los han seguido a través de muestras de su sangre y han visto que todos ellos eran positivos a los anticuerpos del virus Epstein Barr. Esto no quiere decir que el 95% de la población positiva a los anticuerpos de este virus, tengan esclerosis múltiple o la vayan a desarrollar, sino que el virus del Epstein Barr es el iniciador de la enfermedad junto con otros factores como los genéticos y ambientales.

Sin duda, el artículo es importante porque confirma lo que ya sabíamos o sospechábamos, porque se hace con muchos millones de personas y porque lo que hace es abrir la puerta a la investigación de una vacuna. Si se confirma que el virus de Epstein-Barr es el iniciador de la enfermedad, aunque no la única causa, encontrar una vacuna podría conseguir que, aunque se contacte con el virus, no se produjera la enfermedad, pudiendo reducir o eliminar la esclerosis múltiple.

En resumen, no todo aquel que tiene el anticuerpo del virus de Epstein Barr (más del 95% de la población) o haya tenido la ‘enfermedad del beso’ tiene una esclerosis múltiple, simplemente va a tener una probabilidad mayor a desarrollarla, y que hay que tener en cuenta que existen otros factores. Por tanto, el virus de Epstein Barr, que en ocasiones queda acantonado, puede ser el iniciador, haciendo que en algún momento comience el fenómeno inflamatorio propio de la esclerosis múltiple, sin que se sepa cuando ni porqué, pues existen otros factores genéticos y medioambientales que también influyen. Y lo más importante de este estudio es que abre la puerta a una posible vacuna contra el Epstein-Barr que podría evitar que se produjera la enfermedad y en consecuencia, disminuyera el desarrollo de la esclerosis múltiple o incluso, su existencia.

Dra. Celia Oreja-Guevara
Presidenta del CMA de AEDEM-COCEMFE
Jefe de Sección del Servicio de Neurología. CSUR Esclerosis Múltiple
Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid.

IV JORNADAS DE SALUD EN HUESCA

El jueves 30 de septiembre tendremos a nuestra fisioterapeuta impartiendo un taller de respiración al aire libre, en una de las 3 sesiones en las IV Jornadas de Salud Activa.Si queréis asistir al taller al aire libre, mandad un correo a cadishuesca@cadishuesca.es

Será en la zona del estanque, en nuestro precioso parque Miguel Servet

Presentación «La vida se torció: Mi día a día con la Esclerosis Múltiple»

Llegamos al final de este curso tan complicado debido a la emergencia sanitaria que ha afectado a todo el mundo. Hemos visto como todos los proyectos, eventos, ideas… que llevábamos en mente han tenido que ser pospuestos, como mínimo, para septiembre si toda esta situación sigue avanzando de forma positiva.

No obstante, y dado que nos encontramos en un momento en el cual, respetendo las normas higienico sanitarias pertinentes, ya se pueden organizar eventos, hemos trabajado mucho para conseguir terminar este periodo antes de las vaciones con un acto a la altura de las circunstancias. Así pues, estamos encantados de informaros que el miercoles 7 de julio de 2021 a las 18:30 en el salon de actos de la Fundación Caja Rural, situado en el mismo Hotel de Asociaciones en la calle Berenguer 2-4, Bruno Cardeñosa presentará y firmará su libro “La vida se torció: Mi día a día con Esclerosis Múltiple” en el que relata cómo cambió su vida desde el momento en el que le fue diagnosticada esta enfermedad.

Por si alguno no lo conocéis, Bruno Cardeñosa es el presentador y co-director del programa “La rosa de los vientos” en Onda Cero; programa lider en las madrugadas del sábado y del domingo y Trending Topic todo el fin de semana. Es por eso para nosotros, todo un honor que haya aceptado nuestra invitación para compartir su experiencia con todos los socios/as de nuestra Asociación, así como con la sociedad oscense en general.

Debido a las retricciones del COVID el aforo del salón es limitado y sólo podran asistir 60 personas por lo que los que queráis venir tenéis de tiempo para inscribiros hasta el lunes 5 de julio. Podeis hacerlo enviando un e mail a nuestro correo habitual aodem@aodem.org con el asunto “Presentación libro” o llamando al 974 245 660.

Contamos con vuestra presencia ya que, por supuesto, tenemos muchas ganas de veros.

PD: Si lo deseáis, podéis adquirir el libro en Másdelibros (Huesca) o en la propia presentación. http://www.masdelibros.com/

DÍA MUNDIAL DE LA E.M. 30 DE MAYO

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada año el 30 de Mayo. AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones están preparando actividades y campañas en torno a esta fecha con el objetivo de dar visibilidad a las personas con Esclerosis Múltiple y concienciar sobre sus necesidades. A continuación os informamos de estas actividades. Únete y participa.

– AEDEM-COCEMFE. A nivel nacional e internacional, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021 girará en torno a la Campaña #ConexionesEM. Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, la campaña #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.

Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/

También se insertará un botón en la página web de AEDEM-COCEMFE www.aedem.org al que todas las personas que lo deseen podrán pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’ solidarizándose con todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Este botón estará disponible 3 días, desde las 00:00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del domingo 30 de mayo.

Desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se difundirán notas de prensa para que los medios de comunicación nos ayuden a dar a conocer las necesidades actuales de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo. A continuación os dejamos la Nota de Prensa con motivo del Día Mundial de la EM 2021 con las reivindicaciones más urgentes del movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple de España.Nota de Prensa Día Mundial EM 2021

ACTIVIDADES DE NUESTRAS ASOCIACIONES CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LA EM 2021

– ALMERÍA. Con motivo del tan esperado Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se han convocado varias actividades sobre las que hacernos eco. Aprovechamos este medio para hacer un llamamiento de todas a todas estas actividades:

  • 28 de mayo: Conferencia «La Esclerosis Múltiple en pacientes jóvenes», de la mano de nuestra compañera, socia y afectada de EM, May Pérez. Inicio: 18:30h.
  • 29 de mayo: Salida «Pedaleando por la difusión de la Esclerosis Múltiple» Almería – Sevilla 450km, NON-STOP. De forma totalmente solidaria, el Equipo Cuquiline, comprometido con nosotros para dar difusión y conocimiento sobre la patología a toda la sociedad. El próximo 29 de mayo se producirá la salida desde el Parque Nicolás Salmerón, a la altura de C/Chafarinas, a las 13:00h.
  • 30 de mayo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Tanto el Ayuntamiento de Almería como la Diputación Provincial de Almería, iluminarán edificios y monumentos emblemáticos de la ciudad en color rojo, así como los diferentes pueblos que quieran sumarse a este acto.
  • 31 de mayo: Lectura de Manifiesto, por María Presidenta de APAL (Asociación de Párkinson de Almería) por el Día Mundial de la EM. En el Parque Nicolás Salmerón, altura C/Chafarinas, a las 12:00h. Como cada año, nos comprometemos a dar divulgación sobre nuestra patología y a revindicar los derechos del colectivo. Os esperamos.

– ANDALUCIA. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la EM 2021, FEDEMA y sus entidades llevarán a cabo actividades de sensibilización y difusión. Adjuntamos nota con algunas reivindicaciones, al final de la cual hay detalle de algunas actividades de otras provincias.Nota de Prensa Día Mundial EM Andalucía 2021

Adjuntamos Programas de:

  • 27 de mayo – Jornada Científica e Informativa.
  • 30 de mayo – IV Maratón de Fitness, con dos actividades a las 18:30 y 19:30 horas.
  • 2 de junio – Yoga virtual y solidario.

En Sevilla el 27 de mayo tendremos mesas informativas por toda la ciudad y la mesa institucional estará ubicada en la Puerta de Jerez, a partir de las 10:00 horas. Esta mesa tendrá presidencia compartida con las Fuerzas Armadas.

– CAMPO DE GIBRALTAR. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2021, desde la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG) se han organizado actividades en las siguientes localidades el día 30 de mayo:

  • Algeciras. De 11:00 a 22:00 horas, Stand informativo en Plaza Alta y a las 21:30 horas, iluminación de edificios oficiales.
  • San Roque. De 11:00 a 22:00 horas, Stand informativo en Plaza Alameda y a las 21:30 horas, iluminación de edificios oficiales.

– CIUDAD REAL. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real (AEDEM-CR) ha organizado para el próximo 11 de junio, a las 17:30 horas, la jornada ‘Estrategias de Vacunación en Esclerosis Múltiple’ que será impartida por el Dr. Miguel Ángel Llaneza, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital U. de El Ferrol y Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN.

– COLLADO VILLALBA. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de EM de Collado Villalba ha organizado una ‘Jornada de Iniciación al Golf Inclusivo’ que se celebrará el 30 de mayo a las 16:00 horas en el Parque Deportivo Puerta de Hierro. Más información en el teléfono 91 849 35 66 y email: info@ademcvillalba.com

– GRANADA. En la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) desarrollaremos los actos con motivo del Día Mundial de la EM el viernes día 28 de junio y serán los siguientes:

  • Acto Institucional en la Casa García Viedma de Armilla (Granada) a las 11 de la mañana. Presencial con aforo reducido. Con el siguiente programa:
    • Bienvenida por parte de Mª Caridad Peregrín González (Presidenta de AGDEM).
    • Palabras de las autoridades.
    • Lectura de Manifiesto reivindicativo del colectivo.
    • Entrega de Premios.
    • Clausura.
  • Jornada informativa. Se desarrollará y difundirá de forma virtual a través del canal de Youtube, página web y Redes Sociales de la Asociación. En ella se contará con las siguientes intervenciones:
    • “Entrevista con el Dr. Barrero”, Jefe de Neurología del Hospital Universitario San Cecilio de Granada.
    • “Aportaciones de la Neuropsicología a la EM”, Dr. Samuel López, Neuropsicólogo del Hospital San Rafael.
    • “La sexualidad como elemento rehabilitador en la enfermedad”, Alberto J. Ruiz, Psicólogo de AGDEM.
    • “Reconocimiento del Grado de Discapacidad”. María García, Trabajadora social de AGDEM. -“La importancia de la Terapia Ocupacional en la EM”, Mª José Ariza, Terapeuta Ocupacional de AGDEM.

Durante el mes de mayo en AGDEM hemos previsto otras actividades con el objeto de dar visibilidad y sensibilizar a la población:

  • Reto Virtual “Un millón de pasos en un mes”. Se desarrolla durante todo el mes de mayo, colabora con nosotros enviándonos los pasos que realices en estos días, juntos intentaremos conseguir un millón de pasos.
  • Teatro Benéfico en el Teatro Isabel la Católica de Granada, el jueves 27 a las 20 horas. La Compañía de Teatro La Petite representará la obra “Anda que no ni ná!”, un espectáculo de danza, teatro y humor para todos los públicos.

– GUADALAJARA. Con motivo del Día Mundial de la EM 2021, el próximo 28 de mayo a las 16:30 horas, tendrá lugar la Jornada Informativa ‘Esclerosis Múltiple y la nueva era de la inteligencia artificial. Actualización de tratamientos’ organizada por la Asociación de EM de Guadalajara (ADEMGU) en colaboración con la Asociación Murciana de EM (AMDEM) y el patrocinio de Biogen, Merck, Roche y Viatris. Inscripciones a través del 949 203 381 o email: ademgu@msn.com

– HUELVA. Las actividades programadas para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple por la Asociación Onubense de Esclerosis Múltiple (ADEMO) son las siguientes:

  • Exposición fotográfica “Entremil” Las mil caras de la Esclerosis Múltiple.
    24 de mayo a 7 de junio.
    Lugar: C/ Berdigón 14.
  • Taller Kokedamas Solidarios.
    29 de mayo.
    Lugar: Parque Alcalde Juan Ceada Infantes y jardín botánico.
    10:00 a 13:00 horas.
  • Carrera Virtual “KM por la EM”.
    30 de mayo.
  • Iluminación en naranja de Edificios de nuestra ciudad.
    30 de mayo.
  • Lectura de Manifiesto por la Esclerosis Múltiple.
    Ayuntamiento de Huelva (Fecha por confirmar).

– JAÉN. En este día y gracias a la difusión por redes sociales, la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM) quiere hacerse más visible que nunca. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 30 de Mayo, se iluminarán de NARANJA los edificios públicos de diferentes localidades de la provincia como muestra de apoyo y visibilidad a los enfermos de Esclerosis Múltiple. Otras acciones son:

  • Solicitud de fotos a los socios formando un corazón y lazo naranja, para compartir por redes sociales.
  • Programa especial ‘Conversaciones a cuatro Día Mundial’ de nuestro canal de YouTube.
  • Vídeo del Presidente con la lectura del manifiesto y difusión en redes.
  • Vídeo de los socios sobre la convivencia con la Esclerosis Múltiple.

– LA CORUÑA. Desde la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) se ha organizado la 1ª Carrera virtual KM SOLIDARIOS con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. El objetivo es recorrer + 2000 km en 15 días, desde el día 15 hasta el domingo 30 de mayo. Juntos sumamos Kilómetros solidarios, corriendo, caminando, nadando, en bici, a caballo, navegando, realizando cualquier tipo de deporte. Las personas que quieran participar en la carrera pueden inscribirse pinchando en el siguiente enlace: https://docs.google.com/…/1dFGa1mvWpfxGkB9j0KlYY2w…/edit
Para participar puedes inscribirte en alguna de las siguientes 3 modalidades:

  • 5 KM (5€).
  • Dorsal 0 (donación voluntaria).
  • Otras modalidades que incluyen: 10 km – 15 km – 20 km – 25 km.
    A partir de 15 km se obsequiará a los participantes con una camiseta de ACEM. A partir del día 15 se podrán subir las fotos con los dorsales a las redes sociales y con los hashtags #acemesclerosis y #juntosumamosKMporlaEM

– LEGANÉS. Tras nuestro “mes de la Esclerosis Múltiple”, desde la Asociación de Leganés de Esclerosis Múltiple (ALEM) arrancamos con una serie de actividades en mayo enmarcadas dentro del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo). Estas actividades se realizan con la colaboración del Ayuntamiento de Leganés y gracias a las Jornadas Empatiza.

  • 28 de mayo a las 17:30 h: Dosis de empoderamiento con Laura Verdugo, coach que nos ha acompañado dando una charla sobre motivación en abril. Esta vez nos hace tomar conciencia de la importancia del lenguaje y de su poder transformador para los procesos mentales. ¿Te atreves a empoderarte junto a nosotras? Os dejamos el enlace para la reunión.
    Jornada empoderamiento Laura Verdugo
    Viernes, 28 de mayo · 17:30
    Información para unirse a Google Meet:
    Enlace a la videollamada: https://meet.google.com/nhd-eoaq-rcu
    O marca el: ‪(ES) +34 822 11 28 29 PIN: ‪920 659 451#
    Más números de teléfono: https://tel.meet/nhd-eoaq-rcu?pin=2597180399165
  • 30 de mayo a las 10:00 h: Estaremos en Plaza de España (Leganés) dando visibilidad a través de nuestro concurso “Conoce la EM”. Estaremos regalando pegatinas “Empatiza”, diseñadas por @rodro_ilustrator. ¡Acércate y conoce esta enfermedad!

– MIRANDA DE EBRO. ASBEM presenta la Campaña del Día Mundial de la EM

  • 30 de mayo, fecha especial para nuestro Colectivo y ASBEM y Miranda de Ebro no van a quedarse atrás, hemos organizado y preparado con mucha ilusión actividades muy interesantes, informativas , de participación y agradecimiento.
  • El 30 de Mayo ASBEM saldrá a la Calle con un Stand Informativo y material para hacer un Photocall, necesitamos compartir esta fecha con la población y su apoyo, en este mismo día está prevista una Jornada vía Instagram a las 19:00 horas con una persona diagnosticada que nos va contar su día a día.
  • El 31 de Mayo el ITM colabora ofreciendo un Taller de cocina online.
  • El 1 de Junio tenemos prevista otra Jornada vía Instagram a las 19:00 horas con la participación del Dr. Diego Clemente López.

– MURCIA. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, desde la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) tenemos prevista, por un lado, una jornada de puertas abiertas para que quien quiera conozca la asociación y lo que hacemos, que será el 28 de mayo a las 18h en nuestra sede en Murcia. Por otro lado, estamos realizando #KMporlaEM, una iniciativa donde cualquiera que haga deporte ya sea corriendo, en bici, etc. pueda subir sus capturas con los kilómetros realizados en favor de la Esclerosis Múltiple. Además se han sacado a la venta camisetas técnicas y bidones de agua junto con el dorsal para todo aquel que lo desee. Toda la info de este evento la tenemos aquí: https://www.amdem.es/kmporlaem/

– ORENSE. Las acciones programadas desde la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Párkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM), con motivo del Día Mundial de la EM 2021 son las siguientes:

  • Lunes día 24 de mayo: mesa informativa situada delante del Centro Cultural Ángel Valente – Antiguo Banco de España (Rúa do Paseo, 4, 32003 Ourense) de 12:00 a 14:00h y de 16:00 a 19:00h.
  • Domingo día 30 de mayo: iluminación del edificio de la Subdelegación del Gobierno de Ourense de color rojo.
  • Durante la próxima semana (24-30 de mayo) participaremos en la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la MSIF.
  • Vamos a hacer un vídeo en el que aparecerán socias/os de AODEM con esclerosis múltiple leyendo el manifiesto y lo publicaremos en nuestras RRSS.

– SEVILLA. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) realizará el IV Maratón de Fitness Solidario y virtual el domingo 30 de mayo a las 18:30 h. Podréis seguirlo en directo a través de su canal de YouTube, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
Inscríbete, colabora y disfruta del Zumba gracias a LOWFIT Viapol. Inscripciones Solidarias 5 € en www.emsevilla.es y http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/maraton_fitness_asem/index.php
Síguenos a través del canal de YouTube https://www.youtube.com/channel/UCaFcofTL6fzLeI2rkB2w1bg
Para más información visita la web www.emsevilla.es o llama al 954.52.38.11.

Detalles Categoría: Noticias AEDEM

Cordón Solidario

Asociaciones
X Solidaria
Fundación ONCE

  Recuérdeme